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把健康数据化
依照国立卫生研究院的说法，该计划提倡“开辟通往发现的新道路，”通过新的合作进行更大的跨学科间的研究以及临床研究的“再生工程”。但在去年秋季这场混乱的承诺和提议中被忽略了一个关键部分，那就是有关建立信息网络的动议，它对于路线图计划的完成以及医学数据的收集、储存和共享方法革新方面是至关重要的。这一被称为“国家电子临床实验和研究网络”（简称NECTAR）的成就，将会把许多大型和毫不相关的数据库联合组成一个庞大的数据总库，最终促使这些研究数据更有效地转变成治疗方法。
加州大学圣地亚哥分校生物医疗信息学的主任Daniel R.Masys评论道，大家都认为目前的方式效率非常低，“作为一个研究机构或者一家制药公司，当他们有个想要解决的科学问题，要向生物统计学家咨询并决定参与试验需要的人数和回答问题的具体要求，为问题和数据设计表格，雇人把数据输入数据库，然后最终发表了一篇论文”，然而原始的数据还是属于该机构的财产。“你保存自己的数据，在下一次试验时，你得从头再做一遍”。
国家关节炎、肌肉骨胳和皮肤学会的主任，协助路线图发展的一个重要人物Stephen I.Katz说道，国家电子临床实验和研究网络将会改变所有这一切，它将数据合并统一在一个方便用户使用的、以计算机网络为基础的系统中，这样就不会再出现“每次开展一个新的主要研究就要开发一个全新的基础系统”。
国立卫生研究院已经开始评估现有的技术、数据库和网络，以了解它们是否可以成为国家电子临床实验和研究网络的一部分。国立卫生研究院生物科技活动办公室主任，领导NECTAR项目的Amy Patterson说道，被调查的网络中主要以卫生保健数据和其它包含临床数据的网络为主，例如退伍军人管理局之类的机构所属的网络。在今后的两年里，国立卫生研究院将会征求生物医学研究人员和信息技术专家们的意见，尝试开展一系列前期项目来扩展现有的网络，并且在小规模范围内测试全球研究网络这一概念。
同时，国立卫生研究院还将开发软件，使研究协议的订立标准化和得到简化，它将同美国食品和药物管理局等政府机构合作，以确保对有关医学的事情尤其是病害反应以统一的方法进行描述。一致化是基础，如果研究人员不使用同一种语言(目前就是这样)，那么他们的数据根本不可能被统合在一起。
另一项原则是少用纸张。Masys说道，“目前要克服的困难中绝大部分是如何让美国人使用数字化医疗记录，”否则，就必须将纸张档案转换成数字化，不然就会被排除在数据库之外。
国立卫生研究院还计划根据1996年出台的携带健康保险和责任法案中的“健康数据的电子传输和隐私”条款来确保医疗信息的隐私。Patterson说道，虽然国立卫生研究院不必遵守这项法案，“因为数十年来其他联邦法规保护了患者数据的隐私，”但是多数参与机构仍然必须遵从这一法案。
Patterson认为，国家电子临床实验和研究网络是一项非同寻常的事业，不要指望它会一朝建成。预计要经过五年，才能够建立起一个基本原型并开始运行；接下来的五年，国立卫生研究院可以建立起“该网络的国家网结构”。她解释道，当计划发展到一定时候，国立卫生研究院将会邀请所有纳入该网络的其他机构参与，而这部分肯定会进行得很慢。Masys说道，在路线图公布两个月后，他和其它在研究和信息领域的同伴仍是一头雾水。但是他赞许国立卫生研究院的卓有远见，认为这正是“应该以全国规模进行的事情。”
Patterson承诺，随着前期项目申请办法的公布，国家电子临床实验和研究网络计划不久将会加快进度。通过对已收到的回应来看，她相信“理性的和良好沟通”策略能够促使该计划找到所需的合作伙伴。她注意到，“在研究中心之间还需要某种一致性和协作”。国立卫生研究院希望，一旦满足这种需要，将会更快地把研究结果转变成人们能使用的药物和治疗方法。
[王伟译/ 赵庚新/校]
来自科学杂志 [标签:content1][标签:content2]
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作者:admin@医学,生命科学 2011-02-19 17:14
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